Jeugdreuma Vereniging vraagt aandacht voor ‘haar’ 3.000 kinderen

JIA

 

 

 

 

PERSBERICHT

Embargo tot 12 oktober

Jeugdreuma Vereniging vraagt aandacht voor ‘haar’ 3.000 kinderen
– WereldReumaDag 2018-

Met de lancering van de videoclip Ik kan alles -alleen niet elke dag
https://vimeo.com/294558093 vraagt Jeugdreuma Vereniging Nederland op
WereldReumaDag (12 oktober) aandacht voor de 3.000 kinderen met jeugdreuma.
Jared Grant, muzikant en ambassadeur van de vereniging, heeft de clip samen met 8
jeugdleden opgenomen.

Wat is Jeugdreuma
Reuma is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden, waarbij je chronische ontstekingen
hebt in gewrichten en spieren. Eén van de vormen van reuma is jeugdreuma ofwel JIA -Juveniele
Idiopathische Artritis. Juveniel betekent dat je op jonge leeftijd last krijgt van de eerste
ziekteverschijnselen. In dit geval voor je 16e jaar. Idiopathisch betekent dat niet bekend is wat de
oorzaak van de ziekte is. Artritis betekent ontsteking in de gewrichten. In Nederland zijn er rond 3.000
kinderen met jeugdreuma.

Verschijnselen
De oorzaak van jeugdreuma is onbekend. Het immuunsysteem (afweersysteem) is ontregeld; het
slaat als het ware ‘op hol’. Het lichaam denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn
en het afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen vrij waardoor
ontstekingen ontstaan in gewrichten, pezen, spieren of organen. Dit kan in verschillende plaatsen van
het lichaam gebeuren. Bij jeugdreuma zijn dit vaak de gewrichten. Gewrichten zijn dan warm, pijnlijk,
gezwollen en stijf. Maar ook vermoeidheid, koorts, oogontsteking of groeiachterstand zijn hele
vervelende bijwerkingen, net als pittig medicijngebruik.

Grillig
Jeugdreuma kan grillig verlopen. Er zijn periodes waarin een gewricht ontstoken is en pijn doet, maar
de ziekte kan ook ‘rustig’ worden. Het kind heeft dan relatief weinig klachten.

Jeugdreuma Vereniging
Jeugdreuma Vereniging Nederland is de vereniging die zich geheel belangeloos inzet voor kinderen
met jeugdreuma en hun ouders. Ondersteunen, informeren en verbinden staan centraal. De
vereniging organiseert verschillende activiteiten in het land, waaronder weekenden voor verschillende
leeftijdsgroepen, familiedagen en informatiedagen met specialisten. Ook op belangenbehartiging zet
Jeugdreuma Vereniging Nederland stevig in.

Onbegrip
Doordat jeugdreuma relatief weinig voorkomt, is een van de grootste uitdagingen die ‘onze’ kinderen
ervaren; het onbegrip over de ziekte. Omdat je meestal aan het uiterlijk niet ziet dat iemand
jeugdreuma heeft, wordt vaak gedacht dat het wel over gaat. En omdat kinderen weer veel kunnen
zodra het even beter gaat, is het voor anderen moeilijk te begrijpen hoe ziek ze eigenlijk zijn.
Kinderen met jeugdreuma moeten vaak uitleggen waarom ze iets (even) niet kunnen of waarom ze
ziek zijn. En dat is vervelend en frustrerend voor veel patiënten die het toch al moeilijk vinden om te
accepteren dat ze op jonge leeftijd al zo ziek zijn en zware medicatie moeten slikken. Er is helaas veel
onbegrip van de sport- of leerkrachten, andere klasgenootjes en de sociale omgeving.

Ik kan alles (alleen niet elke dag)
Daarom heeft Jeugdreuma Vereniging Nederland een lied geschreven en heeft ambassadeur, Jared
Grant, hier muziek bij gecomponeerd. Samen met 8 jonge leden van de vereniging, is er een leuke
videoclip van het lied gemaakt. Doel is om op een ludieke manier aandacht te vragen voor een ziekte
die best een grote impact op kinderen heeft.

Meer informatie
www.jeugdreumavereniging.nl
facebook.com/jeugdreumavereniging
Jeugdreuma Vereniging Nederland
Els Versluis, Voorzitter: voorzitter@jeugdreumavereniging.nl / +31 6 28771040
Yvonne Buitenhuis, Marketing & Communicatie: yvonne@jeugdreumavereniging.nl /+ 31 641050963

Link naar videoclip:
https://vimeo.com/294558093
Overige beschikbare ‘materialen’
– mogelijkheid tot interview met een van de jeugdleden
– mogelijkheid tot interview voorzitter
– filmpje making-off videoclip